itsehallinnon – Marfan oireyhtymä

Voit joutua välttää kilpaurheilu ja tietyt virkistystoimintaa jos olet suurentunut riski aortan tai repeämä. Verenpaineen nousu, yleinen, kuten painonnosto, aseta ylimääräistä rasitusta aortan. Vähäisempää toimintaa – kuten reipasta kävelyä, keilailu, kaksinkertaistuu tennis tai golf – ovat yleensä turvallisempia.

Lifestyle ja kotiin korjaustoimenpiteitä

Selviytyminen ja tuki

Eläminen geneettinen sairaus voi olla erittäin vaikeaa sekä aikuisille ja lapsille. Aikuiset, jotka saavat diagnoosin myöhemmin elämässä saattaa ihmetellä miten tauti vaikuttaa uransa, niiden suhteet ja tunnetta itse. Ja he saattavat pelätä kulkee viallisen geenin lapsilleen.

Mutta Marfan oireyhtymä voi olla vielä vaikeampaa nuoriin, erityisesti siksi, että usein luonnostaan ​​itsetietoisuus lapsuuden ja nuoruuden voivat pahentaa sairauden vaikutuksesta ulkonäköön, koulumenestykseen ja motorisia taitoja.

Työskentely yhdessä, vanhemmat, opettajat ja lääketieteen ammattilaiset voivat tarjota lapsille sekä henkistä tukea ja käytännön ratkaisuja joidenkin masentavampi näkökohtia tauti. Esimerkiksi lapset Marfan oireyhtymä voi kamppailla koulussa takia silmä ongelmia, jotka voidaan korjata silmälaseilla tai piilolinssejä.

Useimmille nuorille, kosmeettiset huolenaiheet ovat vähintään yhtä tärkeitä kuin akateemiset. Vanhemmat voivat auttaa ennakoimalla nämä ongelmat ja tarjoavat ratkaisuja

Pitkällä aikavälillä, tarkkaa tietoa sairaudesta, hyvä terveydenhoito ja vahva sosiaalinen tuki voi auttaa sekä lapsia että aikuisia selviytymään Marfan oireyhtymä.